En finir avec le régime GAPS…ou pas ?

Titre alternatif : « le régime GAPS, inutile et incertain ? » inspiré par l’essai de Jean-François Revel sur Descartes (« Descartes, inutile et incertain »). Et désolé, c’est un long article.

Dans le cadre de mes recherches, je flâne sur google, et il m’arrive de tomber sur des liens, des études qui éclaircissent chaque jour un tout petit peu la grande pièce scientifique de la nutrition. Et là, je suis tombé sur un véritable bouton extincteur, du genre à éteindre la lumière, à rendre sombre tout une partie de la pièce. Et à ne plus y comprendre grand chose, ni à y retrouver ses petits (et moi je secoue ma tête comme Idéfix).

Il s’agit d’un document publié par l’AFSSA en avril 2009. Le but étant de jauger l’efficacité ou les nuisances du régime sans gluten et sans caséine à des enfants autistes ou présentant des syndrômes apparentés. Notons que le document est aussi publié en anglais, ce qui est appréciable pour élargir le public intéressé par l’étude. Très bien, le régime GAPS s’inspire en partie de ce régime, donc cette étude pourra être utile pour juger le régime GAPS…sauf que pas vraiment. J’ai sélectionné quelques morceaux de choix.

L’origine de l’autisme demeure inconnue. Les théories psychodynamiques ont initialement vu dans l’environnement, notamment familial, la cause exclusive de lamaladie. Les recherches développées au cours des deux dernières décennies dans les domaines de la neurobiologie et de la génétique ont fait progressivement émerger une conception plus organique en révélant la présence d’anomalies du développement cérébral (Polleux & Lauder, 2004; Baron-Cohen & Belmonte, 2005).

L’origine est inconnue, sûrement multifactorielle. Je suggère de jeter un œil sur l’ouvrage de Natasha Campbell-McBride sur ses explications liées à la nutrition, et notamment le phénomène de dysbiose intestinale et de candidose (et pour les plus sceptiques les dizaines de liens menant à d’autres études). Les auteurs de l’étude restent bloqués sur la maladie coeliaque mais le lien intestins-cerveau est loin de se limiter à cette maladie.

Les associations ont souligné que ces régimes représentent une importante contrainte pour les parents et les enfants et qu’ils compliquent sensiblement la vie sociale de ces derniers.

Hé oui. Mais comme toute allergie, on doit faire attention toute sa vie, il faut prendre ses responsabilités et sa santé en main, ça n’est pas une sinécure, mais il faut savoir ce que l’on veut. Sinon, ce passage tend vers le larmoyant, ça commence mal.

À ces difficultés s’ajoutent des considérations budgétaires liées aux coûts du régime, souvent majorés par l’introduction de compléments alimentaires, voire de chélateurs.

Oui, bien se nourrir coûte plus cher souvent (parfois pas si on est débrouillard, mais bon, acceptons). Il faut savoir ce que l’on veut…bis. Tant pis pour l’abonnement du smartphone du petit dernier, on s’en passera. Mais bon, on parle bien de guérir, ou au moins être en rémission ? Je pensais que la santé c’est ce qui importe avant tout.

Le chapitre 2.1 Origine des régimes d’exclusion dans l’autismeest relativement intéressant, assez pointu. Ils en profitent pour présenter leur démarche (qui me semble correcte, à première vue). S’ensuit une liste d’études sur l’efficacité du régime qui présentent toutes des problèmes de méthodologie :

Les auteurs reconnaissent d’ailleurs que seule une étude conduite en double aveugle autoriserait une conclusion fiable. La procédure d’évaluation du résultat n’est pas détaillée et le « questionnaire clinique » n’a pas fait l’objet d’une validation préalable. L’analyse des différentes caractéristiques comportementales n’est pas disponible chez tous les sujets (4, 10, 11,13 ou 15 sujets, selon les items). Les conséquences des trois régimes ne sont pas différenciées et aucune analyse statistique n’a apparemment été effectuée. Enfin, l’effet des médicaments (anti-épileptiques [n=4] et thioridazine [n=9]) n’est pas évalué, alors qu’il peut constituer un important facteur de confusion.

La réduction de l’apport lacté correspondait à la suppression des fromages, mais pas du lait – note de moi-même : le fromage est singulièrement appauvri en caséine…-

Le régime d’exclusion n’a pas été uniformément suivi : un sujet l’a cessé après9mois et un autre une semaine avant l’évaluation à un an; deux autres sujets l’ont complètement abandonné à l’issue de la première  année; un autre consommait occasionnellement du gluten et un a cessé de suivre son régime peu avant la fin de la quatrième année de traitement.

On sent à l’avance que les résultats vont être solides…

Les auteurs concluent à l’absence de lien entre régime et comportement et suggèrent que les régimes d’exclusion pourraient encore compliquer la socialisation de ces enfants.

La conclusion est un peu hâtive mais peu importe, je note une figure de style confinant au pléonasme : si le régime fonctionne alors il facilite la socialisation (on parle bien de troubles du comportement), s’il ne fonctionne pas, ça fait un obstacle en plus. Lapalice approuve !

Une perle sur une autre étude :

De plus, les auteurs indiquent qu’il ne leur a pas toujours été possible d’apprécier l’observance du régime, notamment chez les enfants restés au domicile.

Bon, en gros ils ont triché les sales gosses ?

Et pour finir sur l’efficacité :

[plaintes sur les défauts des études][…] Les données scientifiques actuelles ne permettent donc pas de conclure à un effet bénéfique du régime sans gluten et sans caséine sur l’évolution de l’autisme.

J’aurais tout simplement dit : les études sont pas terribles (les médecins, les chercheurs ont fait ce qu’ils ont pu), mais leur conclusion est solide. Je dirais même que les données scientifiques actuelles ne permettent donc de conclure sur…rien. En fait on n’est juste pas plus avancé, on ne peut pas conclure sur l’efficacité du régime, ni sur son inefficacité. La science progresse, rassurez-vous !

Ensuite, le document s’attarde sur l’autre face, l’inocuité de ce type de régimes. L’étude essaie de tester les effets négatifs de ce tyme de régime.

Affirmer l’innocuité du régime sans gluten et sans caséine dans l’autisme implique de démontrer l’absence d’effet indésirable de cette intervention sur le plan nutritionnel. En théorie, le spectre des conséquences à rechercher est vaste, allant de la plus marquée (altération de la croissance) à la plus discrète (réduction des réserves  d’un micronutriment).

La question est légitime. Pourquoi pas. Toutefois, a priori, il n’y a aucune raison de penser que les produits issus du blé ou du lait soient obligatoires : de nombreux peuples fonctionnent très bien sans, et il est probable que la consommation de céréales – qui plus est, sauvages – ait été épisodique au cours du paléolithique en raison du caractère annuel de la récolte. Les aliments de base fournissant le plus de calories sont vraisemblablement plus les tubercules ou la viande.

La première tentative d’analyse systématique du comportement alimentaire spontané des enfants autistes montre que plus de la moitié des enfants inclus est constituée de mangeurs sélectifs, acceptant ou refusant les aliments, notamment sur la base de leur texture ou de leur type (Ahearn et coll., 2001).

Je crois bien que cela frappe les enfants de manière générale. Dans le Syndrôme Entéropsychologique, il est bien précisé que les enfants GAPS ont une attirance particulière pour…les féculents et sucreries…et rejettent le reste. J’y reviendrais plus tard dans cet article.

Il faut aussi éviter les nombreux produits industriels qui contiennent du gluten ou des protéines de lait comme ingrédient ou auxiliaire technologique (cette double exclusion interdit la consommation de presque toutes les préparations cuisinées du commerce).

C’est pas plus mal, non ?

La première étude est un peu vague, la seconde contient un élément intéressant.

L’anomalie de développement des corticales osseuses qui touche les enfants autistes (cf. 3.1.2) est plus prononcée chez ceux qui suivent un régime sans caséine (sans laitages) : l’écart par rapport aux normes des enfants sous régime d’exclusion est près de deux fois plus important que chez ceux qui n’en suivent pas, ce qui suggère une relation, au moins partielle, avec la consommation alimentaire

Oui…les enfants supprimant les produits laitiers -enfin, leurs parents- doivent faire attention à leurs apports en calcium, et éventuellement…la vitamine D, ou plus prosaïquement le soleil s’ils sont en milieu pas trop urbanisé.

S’ensuit sur une remarque sur la substitution d’aliments trafiqués à base de gluten par des aliments trafiqués sans gluten (donc tout autant de saloperies sucrées), et je retiens :

Le lait et les produits laitiers sont remplacés par des préparations à base de soja

Argh ! Pauvres chous ! Je compatis. On remplace du lait frelaté et plastique par du Soleil Vert ! Natasha est pourtant claire dessus ! Pas de soja ! Quant aux autres boissons citées, elles peuvent imiter ou non le lait, nutritionnellement parlant ce n’est pas la même chose, idem pour le lait de coco.

Le régime sans gluten et sans caséine ne paraît pas compromettre les apports de protéines, vitamines B1 et B2 et calcium, pour autant qu’il comporte des substituts du lait riches en calcium.

Mais pourquoi diantre faudrait-il un substitut du lait ? Il y a ce qu’on appelle des légumes qui en sont pourvus. Et la lecture de Thierry Souccar nous enseigne que l’on ne souffre pas de manque de calcium à cause du manque de lait, après c’est sûr, il faut faire attention. Pour revenir au lait, Natasha Campbell McBride suggère les bouillons et autres soupes avec des os (les sardines à l’huile avec les arêtes, c’est pas mal aussi).

Il faut souligner que cette conclusion est très fragile, puisqu’elle repose exclusivement sur un calcul théorique. Une réduction de la consommation alimentaire des enfants en réponse à l’introduction du régime (Ahearn et coll., 2001 ; Cornish, 2002; Francis, 2005) la rendrait complètement caduque. Il est impossible de se prononcer sur les autres nutriments.

Chic encore une étude solide et aux résultats significatifs et de première importance.

La première conséquence possible découle de l’apparente contradiction qui existe entre les efforts  déployés pour favoriser une meilleure insertion sociale des enfants autistes et la mise en place d’un régime contraignant, susceptible de renforcer au contraire leur isolement (Sponheim, 1991). Certaines études signalent d’ailleurs une aggravation des troubles du comportement dans les semaines suivant l’instauration du régime (Reichelt et coll., 1990; Cade et coll., 2000).[…] L’exclusion simultanée du gluten et de la caséine du lait représente un bouleversement des habitudes dont le risque est d’exacerber les difficultés alimentaires

C’est tout à fait juste. Natasha Campbell-McBride développe des techniques qui rivalisent d’ingéniosité pour faire accepter le régime. En tant que praticienne, elle a aussi acquis beaucoup de pédagogie et de psychologie enfantine. Autre point, le régime est d’autant plus difficile à accepter qu’il effraie les parents (et les enfants en cascade). Il est essentiel d’axer le régime sur la nouveauté des aliments que l’on va découvrir, que ruminer sur l’exclusion (encore une fois, de nombreux peuples font sans, et il est vrai qu’une fois qu’on a connu, on devient capricieux, mais ça s’arrange si l’on évite de faire de son enfant un enfant-roi…sans compter que l’hyperactivité est reconnue comme une composante GAPS !). Je vous renvoie à l’ouvrage, ou encore au Centre de Nutrition Holistique qui traite de ces problèmes du quotidien.

Le chapitre suivant (Conséquences nutritionnelles à long terme du régime sans gluten chez l’enfant non autiste : expérience de la maladie coeliaque) est comment dire, assez farfelu, je ne commente que ce qui me fait réagir (heureusement tout n’est pas faux !) allons-y gaiement :

[…]peu de médecins se soient demandés s’il pouvait être nocif à long terme, notamment en supprimant les nutriments apportés par les céréales, tels que les vitamines, les oligoéléments et les fibres. La question est pourtant pertinente, puisque la teneur des aliments sans gluten en vitamines du groupe B (thiamine, riboflavine, niacine), en fer, en fibres peut notablement différer de celle des aliments naturels qu’ils sont censés remplacer.

Euh bon. Pourquoi une alimentation équilibrée avec des viandes de tout type, du poisson, des légumes variés, des fruits ne saurait pas apporter tout ça ? Les céréales ont été jadis un aliment très occasionnel, et encore pas pour tout les peuples (ceux qui tombaient sur ces plantes-là donc, elles n’occupaient pas toute la surface terrestre…), et ceux qui trouvaient à manger ailleurs devaient sans doute les ignorer, tellement elles sont peu appétissantes et requérant beaucoup de manipulation pour les rendre propres à la consommation. Quant aux fibres, les légumes jouent leur rôle ainsi que les autres féculents (amidon résistant) aussi via la filière de l’acide butyrique. Après, je ne sais pas, mais il me semble que les fibres insolubles servent à rien et peuvent même être nocives (y a des sources scientifiques pour ceux qui en veulent). Et il y en a dans les céréales complètes. Pour les vitamines, il faut voir, après tout on surestime sans doute les besoins…la question qu’il se pose est purement spéculative. Moi je peux, je blogue en amateur intéressé, je ne publie pas d’étude sérieuse.

Chez l’adolescent, le régime sans gluten a tendance à accentuer les déséquilibres nutritionnels habituels à cet âge (trop de protéines et de graisses, pas assez de glucides et de fibres)

Trop de graisses ? Et s’il veut suivre un régime appauvri en glucides, c’est mal ? C’est pourtant une étape primordiale dans le régime GAP ! Quant aux fibres, à moins de manger sa viande bio crue ou fermentée, je suis d’accord – mais le régime GAP met bien l’accent sur les légumes, donc, bon, si les adolescents veulent manger des mauvaises viandes trop cuites à tout les repas, bien mal leur en prend)

Ces informations limitées indiquent l’existence d’un risque nutritionnel, mais ne permettent pas d’en évaluer  l’importance.

Chic, encore une conclusion certaine et solide.

A propos des laitages :

Cependant, le régime peut se révéler insuffisant en certains nutriments, notamment en calcium (Monti et coll., 2007; Konstantynowicz et coll., 2007; Aldámiz-Echevarria et coll., 2008) et peut même aboutir à une malnutrition sévère s’il n’est pas réalisé sous contrôle médical (Noimark et coll., 2008).

Même remarque que plus haut…

Allons gaiement à la conclusion :

En dépit du caractère sélectif de leur consommation alimentaire spontanée, les quelques études évaluant la croissance des enfants autistes ne montrent pas de différence évidente avec les populations d’enfants prises pour référence. Par contre, il n’existe aucune donnée sur la croissance ou l’état nutritionnel des enfants autistes soumis à un régime sans gluten et sans caséine. Il n’est donc pas possible d’affirmer qu’un tel régime soit dépourvu de conséquence néfaste à court, moyen ou long terme, ce d’autant qu’il pourrait avoir une influence défavorable sur la consommation alimentaire.

Bah oui. Les enfants trichent chez eux, les parents achètent des produits de substitution à la con (excusez-moi…), l’alimentation est gérée au coup par coup, sans véritablement de psycho-pédagogie, j’imagine les parents effectivement assez désemparés, et donc les enfants. On évite le lait et le pain, mais après c’est la fête du slip, aucun accompagnement global de la famille. Mais en déduire que c’est stricto-sensu le régime qui est mauvais en soi…est faux. Vu la qualité des études, je retourne la conclusion : « Il n’est donc pas possible d’affirmer qu’un tel régime soit pourvu de conséquences néfastes à court, moyen ou long terme ». Une conclusion solide, à n’en point douter !

Heureusement, je serais de mauvaise foi sinon :

La réalisation d’un tel régime ne devrait donc s’effectuer que sous une surveillance stricte, exercée par des nutritionnistes qualifiés, seuls à même d’en apprécier la tolérance.

D’où la pertinence du protocole GAP ! Et que les nutritionnistes se mettent au courant de l’existence du régime pour accompagner les familles !

On arrive à un chapitre nommé Arguments indirects avancés à l’appui du régime sans gluten et sans caséine. Bon, espérons que ça ne soit pas trop spéculatif…

Il peut paraître surprenant que l’usage d’un régime d’exclusion très contraignant, qui n’a pas apporté la preuve de son efficacité (cf. chapitre 2), ni démontré son innocuité (cf. chapitre 3),

Ni de son inefficacité ni de son caractère nocif…

S’ensuit un chapitre relativement intéressant sur les opioïdes, et la théorie qu’il y a derrière le régime sans gluten, sans caséine. L’étude ne sera pas vaine à mon sens, car on y apprend que d’autres aliments en contiennent (et en fait…bien plus qu’on l’imagine), et que les protéines contiennent aussi des antagonistes récepteurs des opioïdes qui contrecarrent l’activité de ces derniers. Et il existerait des filières endogènes de créations d’opioïdes…sous des conditions particulières et avec certains aliments. Intéressant, et très bien détaillé, rien à redire.

Apparemment, pas de lien concluant entre maladie coeliaque et autisme (je présume à titre spéculatif, que cette maladie doit tout de même accentuer les symptômes, à vérifier, je m’avance un peu sans doute)

Plus étonnant sans doute quelques études sur l’autisme et maladies inflammatoires du tube digestif concluent à l’absence de lien. Une autre étude où « les auteurs concluent, comme dans le premier article, à l’existence d’une entérocolite inflammatoire chronique associée à l’autisme. » semble s’opposer à la première, de manière superficielle, certes.

Je zappe un peu, ça devient touffu (et je languis de conclure, moi aussi), voici la conclusion d’une autre étude :

Neuf pour cent (9/96) des enfants autistes avaient présenté des troubles digestifs avant la date du diagnostic de l’autisme. La population des enfants de développement normal (contrôles appariés par l’âge et le sexe) présentait une prévalence identique de troubles digestifs (41/449). Selon ces résultats, l’autisme n’apparaît pas comme un facteur de risque de troubles digestifs.

Natasha Campbell-McBride affirme avoir soigné son fils, ancien autiste qui présentait des troubles digestifs, grâce à l’alimentation. Idem pour tout les patients qu’elle a rencontré…tous présentaient des troubles digestifs…comme quoi. Ont-il recensé tout les types de troubles digestifs connus ? Laissons le bénéfice du doute, d’autres études citées semblent partager le même point de vue. Mon point de vue est que si effectivement les prévalences sont les mêmes, cela conforte une vision multifactorielle de l’autisme (et syndrômes associés)., où la génétique doit jouer un rôle, l’alimentation de la mère pendant la gestation aussi (la santé de vos enfants commence…par celle de vos intestins !).

Et le régime GAPS dans tout ça ? Ce n’est pas un simple régime sans gluten et sans caséine. Le régime tend en effet à supprimer le gluten, au moins dans ses premières phases. Pour la caséine, les produits laitiers sont autorisés sous la forme fermentée, et si possible crue, non transformée. Elle donne le test pour déterminer la présence d’une allergie. Comme je le disais, le squelette du régime GAPS, son ancêtre est plutôt le Régime des Glucides Spécifiques. Le régime GAPS va plus loin que celui-là, et donc beaucoup plus loin que le régime sans gluten, sans caséine de base : pas de soja, les graisses animales sont ok, on porte une attention particulière aux oméga-3, à la vitamine D, on réduit les glucides dans un premier temps -facteur nourrissant la dysbiose, les autistes sont accro aux féculents-, probiotiques conseillés (l’étude de l’AFSSA ne parle jamais de dysbiose, ni de candidose, ni de la qualité de la flore intestinale, vous avez noté ? Il y a à creuser dans ce chemin, à mon avis), détoxification à base de jus frais, bouillons à base d’os – calcium -, etc.

Laissons de côté les études qui infirment l’absence de lien entre troubles digestifs et autisme, et laissons parler Natasha Campbell-McBride, dans le Syndrôme Entéropsychologique, page 126 :

 Le régime SGSC vise à supprimer ces deux protéines de l’alimentation. Si la théorie sur laquelle il se base est fondée, c’est son application qui pose problème. En raison du déséquilibre de leur flore intestinale, les enfants autistes ressentent des envies irrésistibles de consommer des glucides transformés, qui nourrissent les agents pathogènes de leur intestin[…]aussi pour mettre en place un régime SGSC a-t-on remplacé ces glucides transformés contenant du gluten par des glucides transformés sans gluten[…]Mais ces aliments nourrissant la flore intestinale dégradée tout autant que les précédents, les toxines continuent à traverser la paroi intestinale perméable et à passer dans le sang pour atteindre le cerveau, et le cercle vicieux se pérpetue. Bien sûr, le fait qu’il y ait deux toxines en moins est bénéfique, mais cette mesure reste inefficace parce que les toxines produites par la flore dégradée ne sont pas éliminées[…]Il est fort dommage que le régime SGSC soit devenu, dans le monde entier, le régime recommandé en cas d’autisme, car il traite très incomplètement le problème en se concentrant sur les glutéomorphines et les casomorphines[…]Ces deux substances ne constituent nullement la clé qui permettra de comprendre comment guérir l’autisme,…

Le moins qu’on puisse dire, c’est qu’elle se distingue nettement du simple régime SGSC. Les auteurs de l’étude ont noté que les autistes semblent être bloqués sur des aliments particuliers (texture, goût, etc.)…la clé ne semble-t-elle pas être un excès de glucides pour la flore intestinale pathogène ? Ils sont réintroduits dans les phases ultérieures du traitement. Le régime GAPS, et son livre sont un trésor. Natasha Campbell-McBride n’a rien d’une prêtresse doctoresse new-age, et ses explications sont étayées par des références scientifiques anciennes comme très récentes, le livre est d’ailleurs réactualisé et réédité en fonction des découvertes. Et semble-t-il les résultats qu’elle obtient dans sa clinique de Cambridge sont excellents, tout comme…sa réputation. Consuelo Werner de Healthy Guts lui doit une fière chandelle, tout comme Denise et Christian Fantoli du Centre de Nutrition Holistique. On dirait que les résultats de la vraie vie, les anecdotes personnelles (qui ne tiennent pas lieu de preuve, nous sommes d’accord) s’opposent aux études scientifiques. Mais je viens de découvrir le site Autism.com qui regorge d’études scientifiques plus solides et moins hasardeuses et qui tendent à conforter la pertinence du syndrôme entéropsychologique (Pinel avait-il tout faux au fait ?)

Je regrette que derrière cette étude de l’AFSSA, transpire un vrai parti pris, sans parler de biais de confirmation (et pourquoi pas sélection des études ? Il est probable que certaines s’opposent à celles relevées dans l’ouvrage de Natasha) et ce malgré la très bonne documentation (surtout la partie sur les opioïdes), ce qui est dommageable. De même le régime SGSC date, le régime GAPS a déjà quelques années d’expérimentation et est bien plus abouti, tant dans les explications scientifiques (à débattre éventuellement), que dans la méthode et la pédagogie alimentaire.

A quand une étude qui se penche sur le protocole GAPS, et pas seulement le régime SGSC ?